ВСЕ БУДЕ ЛЮКС

Волонтери, громадські активісти, депутати, журналісти і просто щирі турботливі люди об’єдналися, щоб допомогти сім’ї дівчинки потрапити на лікування у Бостон.

Мама Діна Химич описала страждання своєї дитини з перших днів життя і скільки їхній сім’ї довелося здолати, аби полегшити біль своєї кровиночки. Ось що мама пише:

«У два місяці від народження доньки нам лікарі повідомили, що їй залишилось недовго прожити, а якщо виживе, то буде як рослина. Ми ж з чоловіком пішли наперекір долі та прогнозам і молили Бога, щоб Він нам допоміг. Це були найважчі дні, які ми пережили — було так важко, що боляче навіть згадувати. Був момент, коли доходило до самогубства… Хотіла вистрибнути з дитиною з багатоповерхівки, щоб вона більше так не мучилась… Як можна було витримувати безкінечний плач?.. Вона постійно плакала від болю, і ніхто не міг допомогти… Іринка до 7 місяців опорожнялася через піпетку, а коли не виходило, то ми звертались на «швидку» до хірургів. Був постійний свербіж всього тіла, шкіра була така натягнута і тонка, що ми не могли взяти її на руки, щоб пригорнути… Її боліло навіть від дотику одежі… Вона майже виросла в корзинці від коляски, яку я запам’ятала на все життя, бо з рук її не випускала. Потрібно було робити вітерець — постійно махати корзиною, щоб шкіра не так свербіла і хоча б п’ять хвилин вона поспала. У мене пальці від цього кошичка в кров були стерті… А ще майже щодня кровотечі з носа та ротика. Ми з чоловіком вночі чергували біля дитини, щоб вона не захлинулась від кровотечі, а кровотечі були довгий час…

Донечка не могла повзати та ходити… Лише після термальних вод, на які ми її возимо двічі на рік з майже рочку, вона почала ходити. Також потрібно було постійно зволожувати та робити масажі — вдень і вночі. У неї не затримувалась вода, навіть вночі вона випивала до 5 пляшечок. Звісно, через кілька хвилин треба було помочитися за допомогою піпетки… У мене не було спокою цілодобово… А на «швидкій» нас уже впізнавали…

Потім почалися проблеми з алергією, майже нічого не можна було їсти, та ще й алергія на укуси різних комах. Ми і це побороли — вводила мікропорціями нові продукти, все, щоб організм звикав, і, слава Богу, Ірочка зараз їсть усе, але потрібні різні добавки, щоб їжа засвоювалась. Алергію на укуси комах ми теж подолали — завели собаку, кота, хом’яка.

Майже до 7 років у Іри була світобоязнь (характерно для її захворювання), але і це ми подолали — берегли її оченята, зробили всі умови, аби вдень у будинку було майже темно. Також купили дороговартісні окуляри, в яких ми гуляли і взимку, і влітку. Зараз уже без окулярів можемо перебувати на сонці, але дитині не можна перегріватися, сонце провокує опіки шкіри та появу пігментних цяток, тому в обідній час ми завжди перебували у приміщенні. З роками вже адаптувались, але все одно бережемося.

Коли Ірочка підростала, виникали одна за одною проблеми, і ми їх вирішували, як би важко нам не було… Ми все робили і робимо далі. Об’їздили всіх і всюди. До кого лише не звертались, хвороба така рідкісна, що деякі лікарі ніколи з такими пацієнтами не мали справи, і це ускладнює лікування навіть дріб’язкових хвороб. Навіть не уявляєте, скільки було витрачено коштів, просто щоб перевірити велику кількість діагнозів — генетичні дуже дорогі, але ми всі їх робили і платили.

Вперше цей страшний діагноз – прогерія – я почула в Москві, куди ми повезли Ірочку на лікування системної склеродермії, яку нам раніше діагностували. Все змінилось, коли я прочитала в Інтернеті про цю хворобу. (Синдром передчасного старіння зустрічається у всьому світі лише в одного з 8 мільйонів дітей. На даний момент відомо лише про 42 випадки подібного захворювання – від редакції).

Нові випробовування поча-лися, коли Ірочці виповнилося 5 років, у дитини повністю відмовляє права сторона — рука, нога, пропадає мова… І знову «швидка», і знову тупик. І тут Божа воля — Ірочці стало краще, але залишились напади…

Паралельно з лікуванням, доглядом та різними оздоровчими поїздками я шукала, як вилікувати прогерію і знайшла Бостон, де єдина на весь світ клініка, яка може нам допомогти. Я наймала перекладачів, щоб мати інформацію про прогерію з американських сайтів… Не знаючи мови, я писала і благала, щоб мене почули та допомогли дитині… і — чудо: у Бостоні погодилися.

За всі роки наша сім’я ніколи не просила про допомогу, лікували за власні кошти, жодної безкоштовної путівки… А тепер зрозуміли, що самотужки ми не зможемо, бо вже всі заощадження витратили на оздоровлення дитини. Та що казати, ми просто витягли її з того світу… Тому змушені звертатись до депутатів, писати на всі канали, збирати кошти. Ви не уявляєте, через які приниження довелося мені пройти…

Ірочка — розумна розвинута дитина, слава Богу, ходить та говорить, і я вірю, що й прогерію ми подолаємо, адже медицина іде шаленими темпами вперед! Наше завдання – не здаватись!»

Хто бажає допомогти Іринці Химич, може перерахувати посильну суму на номер картки її мами Діни Химич – 5168 7426 0238 7676.

Джерело